„Wyobraź sobie, że Cię nie ma. Ale że byłeś. Wciąż jesteś, więc możesz to sobie wyobrazić. Że Cię nie ma. Nic. Zero. Ściana. Możesz spróbować to sobie wyobrazić z jakiejś perspektywy. Najłatwiej jest się odbić w tym, w czym nasze istnienie jest najważniejsze – w umysłach innych ludzi”. Tłumaczenie, dlaczego najbardziej w mojej pamięci zapadł początek 18 rozdziału książki pt. Mięcho autorstwa Anety Żukowskiej, wszystko by zepsuło. I właśnie dlatego tego nie zrobię.
Mięsna metafora
O czym jest książka Mięcho? O przemijaniu w chorobie. O łamaniu stereotypów i życiu według własnych zasad. O bólu żył, które nie są w stanie przyjąć kolejnych dawek chemii. O tym, że brak nadziei wcale nie oznacza końca. Każdy może przeżywać chorobę według własnych zasad i żaden schemat określony przez ludzi zdrowych nie powinien definiować standardów zachowań ludzi chorych. Autorka przekonuje, że oddawanie się przyjemnościom podczas choroby wcale nie jest przejawem rozpasania moralnego czy też próżniaczego trybu życia. Pod ukrytą, poniekąd obrzydliwą metaforą „mięcha” kryje się ludzkie ciało. Ma to jeden cel – pokazać ludzką słabość i niemoc w obliczu choroby, jaką jest nowotwór.
Nieśmiertelna komórka – piękno zrodzone przez ból
Każda komórka naszego organizmu ma zaprogramowaną datę śmierci. Kiedy wchodzi w fazę ciągłego rozwoju i stale się rozmnaża – nie ulega wtedy zniszczeniu. Staje się nieśmiertelna. Tak właśnie powstaje nowotwór. Dopóki dany organizm żyje – komórka ta nie umrze. Brzmi pięknie, jednak rzeczywistość jest kompletnie inna. Książka ta pozwala czytelnikowi w zupełnie inny sposób spojrzeć na osoby zmagające się z nowotworem. Słusznie zauważyć należy, jak podkreśla autorka, że tak naprawdę istnieje bardzo cienka granica między zmuszaniem kogoś do leczenia a mobilizowaniem go do tego typu działań. Osobom chorym narzuca się wręcz na siłę wolę walki. Bardzo często nasze ego nie pozwala nam dostrzec, że być może taka osoba nie chce już walczyć lub też że dalsze leczenie nie ma już sensu. Czy powinniśmy jej pozwolić podjąć decyzję o przerwaniu leczenia? Jeśli ktoś nie czuje się wojownikiem, to wcale nie musi uparcie toczyć walki z rakiem tylko dlatego, aby jego otoczenie nie miało moralnych wyrzutów, że mu na to pozwoliło. Aneta nie miała nadziei. Pogodziła się z tym, że prawdopodobnie umrze. Mimo wszystko korzystała z życia do ostatniej chwili. Starała się przeżywać w chorobie różne przyjemności – czy to podróże, spotkania z przyjaciółmi, lampka wina lub papieros. Słowo „przyjemność” utożsamiała z czymś pluszowym, miękkim i łagodnym. To właśnie przyjemności nadawały jej życiu cel. Istotnie, ludzie bardzo często uważają, że chorzy powinni leżeć w łóżku i pokornie przyjmować leki czy kolejną dawkę chemii. Nie pozwalamy takim osobom na przyjemności – właśnie z tym autorka książki walczyła. Nie z nowotworem, który niszczył jej płuca.
Mięcho można podzielić na dwie części. Dzieli je czarno-biała grafika, przedstawiająca martwą naturę autorstwa Pawła Olszczyńskiego. Pierwsza część składa się z 22 rozdziałów, w których autorka podejmuje trud zmierzenia się z chorobą, stereotypami, które jej towarzyszą oraz analizą życia. Druga część książki to wywiady przeprowadzone z onkolożką (żartobliwie nazywaną onktolożką) i psycholożką. Autorka podejmuje podczas rozmów próbę zdefiniowania, czym tak właściwie jest nowotwór i jak bliscy mogą pomóc chorym go znieść. Zadaje też pytanie, czy informacja o nieuniknionej śmierci powinna na prośbę rodziny zostać zatajona przed leczonymi i czy takie zachowanie nie jest przejawem przemocy, która pozbawia osobę chorą nie tylko możliwości pogodzenia się ze śmiercią, ale także przygotowania się do niej. W tle nieustannie pojawia się też wątek stereotypów w nazewnictwie osób chorych, które tworzą pewnego rodzaju pułapki. Czy jeśli dana osoba umarła – to czy faktycznie ,,przegrała walkę z rakiem”? Czy nadal jest w naszych oczach bohaterem?
Za wcześnie czy za późno?
Aneta Żukowska 25 maja 2018 roku skończyłaby 35 lat. Paradoksalnie była pogodzona ze swoją śmiercią. Jedyne, czego chciała, to dożyć swoich urodzin i imprezy zorganizowanej z tej okazji. Zmarła 22 maja 2018 roku o godzinie 16:00. Kilka dni przed śmiercią dowiedziała się jeszcze, że wydawnictwo Karakter zgodziło się wydać książkę jej autorstwa, o czym poinformowała swoich obserwatorów w mediach społecznościowych i na blogu. Niedawno minęła trzecia rocznica jej śmieci.
Autorka książki nie zdążyła. Nie zdążyła założyć fundacji spełniającej marzenia osób chorych na raka, która była jej celem. Nie zdążyła dożyć swoich 35 urodzin. Nie doczekała się też chwili, gdy mogłaby dotknąć swojej książki. I choć myśl ta jest jakże banalna – żyć tu i teraz, spełniając swoje marzenia, bo jutra może nie być – to właśnie takie historie nadają jej większego znaczenia. Osobiście uważam, że jest to książka z gatunku tych, których lektura jest absolutnie potrzebna.
Za egzemplarz recenzencki dziękuję wydawnictwu Karakter.
Tekst: Martyna Grysla